NewsNOWY TOMYŚL

Złe wieści dla Mai i Marysi. „Jest rozżalenie, bo to smutne. Ale walczymy dalej…”2 min na czytanie

News - Złe wieści dla Mai i Marysi. „Jest rozżalenie, bo to smutne. Ale walczymy dalej…” - myregion

Złe wieści dla Mai ze Zbąszynia i Marysi z Brenna. – Jest rozżalenie, bo to smutne. Ale walczymy dalej, nie poddajemy się – mówi Natalia Tomczak, mama pierwszej z dziewczynek. 

Dla Marysi zebrano dotychczas nieco ponad 5,9 mln, dla Mai 2,8 mln zł. W obydwu przypadkach to wciąż za mało, by pokryć koszty terapii genowej. Jej koszt to ponad 9 mln zł dla jednego dziecka. Lek o nazwie Zolgensma podaje się raz, hamuje on rozwój choroby i daje namiastkę normalnego życia. Ale Maja i Marysia leku nie dostaną, przynajmniej na razie. Bo refundacji nie będzie, a przynajmniej wszystko na to wskazuje. I tak wynika ze słów wiceministra ds. polityki lekowej Macieja Miłkowskiego. 

– W toku negocjacji osiągnęliśmy porozumienie co do treści programu lekowego, jednak producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta, która oznacza, że sfinansowanie refundacji tego leku uniemożliwi refundację innych leków w chorobach rzadkich – powiedział na specjalnie zwołanej konferencji prasowej wiceminister Miłkowski. Dodał jednak, że pacjenci z SMA są i będą leczeni bezpłatnie, tak, jak dotychczas, w ramach terapii nusinersenem, z której w ciągu ostatnich dwóch lat skorzystało 816 chorych. Wskazał również, że w ramach pilotażu badań przesiewowych w kierunku SMA przebadano już 60 tys. noworodków. I wyjaśnił, że badania prowadzone są już w 10 województwach, a do końca 2023 roku mają być wykonywane w całym kraju. Mimo tego przedstawiciele Fundacji SMA podkreślili, że czują się rozczarowani brakiem porozumienia z producentem leku. – Dostrzegamy jednak, że cena jest rażąca wysoka. Dlatego apelujemy do producenta o odpowiedzialność społeczną – zaznaczają. 

Natalia Tomczak, mama Mai ze Zbąszynia przyznaje, że trudno być zadowolonym z wieści, które napływają. Zaznacza jednak, że nie zamierza się poddać, bo Maja potrzebuje leku jak najszybciej. – Dlatego cieszymy się, że tak wiele osób zaangażowało się w prowadzone zbiórki, a także zabawy, które są organizowane – mówi Natalia Tomczak. Przyznaje, że obecnie zbierane jest wszystko, co można spieniężyć – od butelek, przez makulaturę, po nawet kasztany czy grzyby. – Nie poddajemy się. Wierzymy, że będzie dobrze – zaznacza mama dziewczynki. Tymczasem jak wskazywała niedawno prof. Katarzyna Kotulska – Jóźwiak z Centrum Zdrowia Dziecka, terapię genową można stosować u mniej więcej połowy chorych. Decyduje waga, które zwykle zwiększa się z każdym miesiącem. Jej górna granica to 21 kilogramów. Dlatego w przypadku każdego dziecka liczy się czas. 

ŁR

Podziel się informacją ...
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w News