NakręconeSercePomocy

Przerwać ciszę. Jak rodzice Jasia walczą, by syn ich usłyszał5 min na czytanie

NakręconeSercePomocy - Przerwać ciszę. Jak rodzice Jasia walczą, by syn ich usłyszał - myregion

– Zaraz po urodzeniu trzymałam go w ramionach i śpiewałam kołysanki. Wierzyłam, że mój głos będzie lekarstwem na wszelkie smutki… Niestety, okazało się, że synek nie słyszy, gdy wypowiadam jego imię. Nie słyszy dźwięków domowego gwaru, do którego przyczynia się jego rodzeństwo, ani ich głosów, ani imion – mówi Agnieszka Dechnik, mama 10-miesięcznego Jasia. Lekarze stwierdzili u chłopca głęboki niedosłuch obustronny czuciowo-nerwowy. Od tego czasu rodzice robią wszystko, żeby przerwać ciszę panującą w jego świecie, mieć kontakt ze swoim dzieckiem i dać mu szansę na normalny rozwój. 

Chłopiec urodził się w szpitalu w Poznaniu. Pierwszą niepokojącą informację Agnieszka i Maciej Dechnikowie, rodzice chłopca, usłyszeli po badaniach przesiewowych słuchu u noworodków. To program prowadzony przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. – Początkowo lekarz nas uspokajał, że uszka mogą być jeszcze zaśluzowane. Wyniki kolejnych badań były jednak niepokojące – mówi mama chłopca. 

Tuż przed pierwszym lockdownem rodzice z Jasiem pojechali na wizytę do specjalistów w Światowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach pod Warszawą. Potem wszystko przeciągało się przez pandemię koronawirusa. Badania potwierdziły jednak, że chłopiec nie słyszy dźwięków do 120 dB. – To hałas, który do zdrowego człowieka dociera przy przelocie myśliwców, łamiących barierę dźwięku. Jasiu nie słyszy po prostu nic – mówi pani Agnieszka. 

Lekarze założyli dziecku aparaciki i podawali dźwięki prosto do uszu. – Synek siedział mi na kolanach, ja słyszałam, a on w ogóle nie reagował – opowiada pani Agnieszka. Mimo, że na pierwszy rzut oka chłopiec wygląda na zdrowego maluszka, praktycznie nie ma z nim kontaktu. – Cały czas muszę być w pobliżu. Nie mogę oddalić się nawet na chwilę, bo nawet, jeżeli krzyknę „Jasiu stój! Nie dotykaj, to niebezpieczne!”, to on nie zareaguje. Gdy idę do kuchni zrobić herbatę, musi mieć mnie w zasięgu wzroku. Inaczej myśli, że jest sam, nie słyszy domowego gwaru. Podobnie w nocy, gdy jest ciemno. Musi czuć kogoś cały czas obok – wyjaśnia pani Agnieszka. Jasiu odwraca się czasami, gdy włączy się głośno muzykę, ale lekarze wyjaśnili rodzicom, że to dlatego, że chłopiec czuje wibracje i drgania. Wydaje czasami trudne do nazwania odgłosy, ale nie gaworzy i nie powtarza, co u jego rówieśników jest już normalne.

Okazało się, że jedyną szansą na przerwanie ciszy w świecie Jasia jest wszczepienie implantów ślimakowych. Termin na zabieg refundowany przez fundusz wyznaczono na… 2023 rok. – To kosmos! Do tego czasu dziecko przestanie w ogóle się rozwijać, a potem nie uda się nadrobić zaległości – mówi pani Agnieszka. Dlatego razem z mężem rozpoczęła przygotowania do prywatnego zabiegu. Jednak koszt implantu, tylko do jednego uszka, to 32 tys. euro, czyli około 130 tys. zł. Dla rodziców Jasia to suma nieosiągalna. Rozpoczęła się zbiórka pieniędzy. Wtedy jednak wydarzył się mały cud… 

W szpitalu w Kajetanach zwolniło się miejsce. Choć w kolejce jest około tysiąca dzieci, lekarze skontaktowali się z rodziną chłopca. Jest duża szansa, że implant pomoże Jasiowi na tyle, że będzie mógł samodzielnie funkcjonować. Przeszedł już wstępne badania i został zakwalifikowany do operacji. W piątek (30.10.) chłopiec ma zostać zoperowany. Narazie cała rodzina, czyli też starsi bracia Franek (7 l.) i Antoś (5 l.) oraz ich tata są w domu. – Staramy się nie mieć z nikim kontaktu. Przed przyjęciem do szpitala przejdziemy test na koronawirusa i oboje musimy być zdrowi – mówi pani Agnieszka. 

To jednak nie znaczy, że wsparcie dobrych ludzi dalej nie jest potrzebne. Jeśli wszystko dobrze pójdzie, za pół roku Jaś będzie mógł przejść operację wszczepienia implantu do drugiego uszka. Trzeba ją będzie przeprowadzić prywatnie. Do tego potrzebna będzie długa rehabilitacja. Siedem dni po operacji można zdjąć szwy, a pięć tygodni po niej zakłada się na główkę procesor mowy. – Dziecko musi się nauczyć kiedy słyszy dźwięk, a kiedy szum. Na początku nie umie tego odróżnić, bo obecnie żyje w ciszy – tłumaczy pani Agnieszka. Może to potrwać nawet pięć lat. Nawet gdy Jaś będzie miał tylko jeden implant, na drugim uszku będzie musiał nosić aparat słuchowy. 

– Lekarz tłumaczy, że jest to konieczne, żeby stymulować nerw słuchowy. Procesor mowy, czyli część zewnętrzna, którą można zobaczyć, ma pięć lat gwarancji. Często się go ubezpiecza, ponieważ zdarza się, że dzieci go psują lub niszczą. Procesor mowy to tylko urządzenie, które posiada baterie, które trzeba wymieniać. Po tych pięciu latach zaczyna się psuć, a niestety o wymianę bardzo trudno, a nowy kosztuje około 40 tys. zł. Bez procesora mowy dziecko nie słyszy nic – mówi pani Agnieszka. Przyznaję, że oboje z mężem pogodziliśmysię z tym, że operacje są synkowi potrzebne. 

– Wiemy, że nie ma innego wyjścia. Jaś ma szansę normalnie się rozwijać. Mamy nadzieję, że w ciągu najbliższych lat nadrobi zaległości i będzie taki, jak jego rówieśnicy. Im szybciej będzie miał implanty, tym ma większe szanse na normalne funkcjonowanie. Będziemy o to walczyć z wszystkich sił… – podkreśla pani Agnieszka. 

JP

Nakrętki dla Jasia można wrzucać do koszy ustawiony w Wolsztynie przy ulicach Wodnej i Słowackiego. Jasiowi można też pomóc poprzez fundację (kliknij TUTAJ). Trwają również licytacje dostępne pod TYM linkiem. 

Podziel się informacją ...
  • 55
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    55
    Udostępnienia

Zobacz inne