NakręconeSercePomocyNews

Nowy kosz, kolejna zbiórka. Pomocy potrzebuje Nikoś, walczy z ciężką chorobą3 min na czytanie

NakręconeSercePomocy - Nowy kosz, kolejna zbiórka. Pomocy potrzebuje Nikoś, walczy z ciężką chorobą - myregion

Nikodem Wasilewski ma zaledwie osiem miesięcy. Choruję na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najcięższej postaci. Jedynym ratunkiem dla chłopca jest lek, który kosztuje ponad 9 mln zł. – Szukamy pomocy gdzie się da – mówi Manuela Wojtas, która zaangażowała się w akcję pomocy chłopcu. 

– Robimy licytacje na Facebooku, a od dziś zbieramy też w Wojnowicach nakrętki – mówi pani Manuela. Kilka dni temu odebrała od burmistrza gminy Opalenica Tomasza Szulca kluczyk od serduszka na nakrętki, które stanęło we wspomnianej miejscowości. Dzisiaj (4.11.) połowa serduszka jest już pełna. – Cieszymy i zachęcamy do pomocy – podkreśla pani Manuela. 

Lekarze zaczęli podejrzewać SMA u chłopca zaledwie trzy dni po porodzie. Niemal do samego końca ciąża pani Mileny przebiegała prawidłowo. Dopiero tuż przed porodem chłopiec przestał się ruszać w brzuchu. Chłopiec dostał 7 na 10 punktów w sakli Apgar ze względu na osłabione napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali jednak rodziców, że prawidłowe napięcie powinno wrócić. Mijały kolejne dni, ale poprawy nie było. Badania potwierdziły, że chłopiec choruje na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.

Nikodem nie siedzi, nie trzyma sam główki, z trudem chwyta zabawkę i to tylko lewą ręką. Potrafi zaledwie delikatnie unieść nóżki. U chłopca nie ma mowy o cofaniu się już nabytych umiejętności, bo urodził się chory i nigdy ich nie miał. Walka toczy się o zdolność oddychania i połykania. Obecnie w nocy i podczas popołudniowej drzemki musi być podłączany do respiratora. Z powodu trudności z połykaniem jest żywiony przez sondę podłączoną do żołądka. Jedyną szansą jest podanie leku, który ma zastąpić uszkodzony gen SMN1 jego sprawną kopią. Terapia jest jednak bardzo droga, a jej koszt przekracza możliwości finansowe większości rodzin w Polsce. Potrzeba bowiem ponad 9 mln zł. Do tej pory udało się zebrać prawie 2 mln 240 tys. zł. 

– Z doświadczenia wiem, że takie zbiórki trwają od trzech do czterech miesięcy. Udało się w ten sposób pomóc już 16 chorym dzieciakom z Polski. Zbiórka dla Nikosia rozpoczęła się w lipcu, ale z powodu ograniczeń związanych z pandemią postępuje dużo wolniej – mówi pani Manuela. Niemożliwe są wydarzenia charytatywne, które gromadzą ludzi w tradycyjnej stacjonarnej formie. – Nie możemy organizować koncertów, biegów charytatywnych czy innych akcji. Takie wydarzenia potrafiły w ciągu tylko jednego weekendu zasilić konto potrzebującego dziecka nawet o 100 tys. zł. Obecnie zostaję nam tylko internet – przyznaje pani Manuela. 

Stan Nikosia w ostatnich tygodniach się pogorszył. Od siedmiu tygodni bezskutecznie walczy z zapaleniem płuc. Mimo podania już trzech antybiotyków sytuacja się nie poprawia. 

Zbiórka dla Nikosia prowadzona jest TUTAJ, a licytacje odbywają się TUTAJ. 

JP


NakręconeSercePomocy - Nowy kosz, kolejna zbiórka. Pomocy potrzebuje Nikoś, walczy z ciężką chorobą - myregion
Podziel się informacją ...
  • 11
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    11
    Udostępnienia

Zobacz inne