GRODZISKNews

NFZ nie pomoże. Rodzice Olka nie mają wyboru i proszą o wsparcie. Chcą ratować swoje dziecko4 min na czytanie

GRODZISK - NFZ nie pomoże. Rodzice Olka nie mają wyboru i proszą o wsparcie. Chcą ratować swoje dziecko - myregion

Życie Olka zmieniło się jednego dnia. Ze zdrowego, wesołego dwulatka zmienił się w ciężko chore dziecko z poważną diagnozą. Chłopczyk przestał mówić, stracił koordynację ruchową, nie reagował na własne imię i miał coraz częściej przerażające ataki paniki. Niestety Olek nie zakwalifikował się do programu leczenia w ramach NFZ.

– To wszystko nastąpiło w ciągu jednego dnia po porannym szczepieniu, jednak bezpośredni związek szczepionki MMR (odra, różyczka i świnka) i choroby nie został przez lekarzy potwierdzony – mówi Paulina Nowak, mama Olka. Stan chłopca systematycznie się pogarszał, a rodzice szukali przyczyny. Odwiedzili mnóstwo lekarzy, po kilku z każdej specjalności. Gdy jeden neurolog nie potrafił postawić diagnozy, jechali do następnych. Często na wizytach lekarskich stan chłopca wydawał się w miarę dobry, dopiero w domu objawy się nasilały. Pojawiła się sugestia, że to autyzm, jednak mama Olka widziała, że to coś innego, bo obserwowała takie dzieci wcześniej, a objawy jej synka są inne. – Pomoc terapeutyczna, którą nasz synek otrzymał powoli zaczęła przynosić efekty – mówi. 

– Rozpoczęliśmy całą powolną diagnostykę genetyczną, metaboliczną, gastrologiczną i alergologiczną, robiliśmy EEG i rezonanse. Wiele badań wskazywało, że coś się dzieje w tym małym organizmie nie tak – tłumaczy pani Paulina. Zrozpaczona czytała publikacje naukowe, książki medyczne, szukała informacji w Internecie przez cztery lata. Aż w końcu trafiła na lekarkę, która zmobilizowała ją do jeszcze większego wysiłku. W końcu padła diagnoza: autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba atakuje układ nerwowy i powoduje jego niszczenie. Na początku objawy są pojedyncze, później sytuacja się pogarsza. Są różne fazy, najpierw objawy podobne są do grypy ze stanem podgorączkowym, bólem głowy oraz zmęczeniem. Wraz z rozwojem choroby występują ataki z ciężkimi zmianami osobowości i zachowania, zaburzeniami myślenia oraz halucynacjami. Mogą wystąpić porażenia kończyn.

Po kolejnych badaniach EEG wyszło, że są już duże zmiany w mózgu, do tego w październiku Olek dostał tak silne ataki, że znalazł się w szpitalu w Poznaniu. – To było totalne „odcięcie”, lekarze tłumaczą to jakby „mózg płonął”, tak silne jest to zapalenie i ból dla chorego – wyjaśnia mama Olka. Podano wlewy z immunoglobuliny, które zmniejszyły objawy zapalenia i złagodziły ataki. Olek wyszedł ze szpitala ze skierowaniem do kliniki neurologicznej na leczenie w ramach programu leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Szpital przy Krysiewicza mógł podać te wlewy tylko w przypadku bezpośredniego zagrożenia życia, tak jak było to na początku października. Tylko klinika neurologiczna realizuje specjalny program leczenia dzieci refundowany przez NFZ. Jednak po kilku dniach pani Paulina odebrała telefon, że Olek jednak został pozbawiony tej możliwości i nie zostanie dopuszczony do tego programu. Być może w przyszłym roku zostanie przebadany i będzie miał szanse na leczenie. A tu każdy dzień jest ważny. Zmiany, które następują mogą być nieodwracalne, konieczne jest podanie sześciu wlewów z immunoglobuliny w warunkach szpitalnych, to minimalna dawka lecznicza.

-Poznaliśmy wroga, z którym zamierzamy walczyć i wygrać, ale niestety okazało się, że nie jest to takie proste. Znaleźliśmy klinikę w Gdańsku, która wykonuje odpłatnie wlewy z immunoglobuliny, ale okazało się, że ta terapia przerasta nasze możliwości finansowe – przyznaje Paulina Nowak. Oprócz immunoglobuliny będzie potrzebna być może plazmafereza, czyli wymiana osocza, a na pewno specjalistyczna rehabilitacja, drogie leki i wizyty u specjalistów. Czas ma ogromne znaczenie. Najgorętszym pragnieniem rodziców Olka jest to by był on zdrowy i żeby na jego twarzy znów zagościł uśmiech. – Zgłosiliśmy Olka do fundacji siepomaga.pl. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc. Tak wygląda desperacja rodziców, którzy chcą ratować swoje dziecko – kończy mama chłopca.

AS

Zbiórka na leczenie Olka jest prowadzona na stronie fundacji siepomaga.pl pod hasłem:

Choroba w jednej chwili zniszczyła życie Olka! Ratunku!

Olek Nowak, 7 lat, Granowo

Cel szczegółowy – 0157107 Olek

Podziel się informacją ...
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w GRODZISK