NewsWOLSZTYN

Jaś nie słyszy i… nie wymaga stałej opieki. Tak zdecydowała komisja. Rodzice: to absurd!4 min na czytanie

News - Jaś nie słyszy i… nie wymaga stałej opieki. Tak zdecydowała komisja. Rodzice: to absurd! - myregion

Dla Jasia Dechnika od kilku tygodni zbieramy nakrętki do dwóch pojemników w kształcie serduszek ustawionych w Wolsztynie. Chłopiec przeszedł operację wszczepienia implantu ślimakowego do prawego uszka. Jasiu ma już procesor mowy, ale przed nim i jego rodziną jeszcze długa droga. – Teraz potrzebuje rehabilitacji. Na razie nie ma różnicy i nadal nie ma z nim kontaktu – mówi Agnieszka Dechnik, mama chłopca. Lekarze uprzedzali, żeby nie spodziewać się natychmiastowych efektów. Rozumienie może pojawić się nawet za sześć do dwunastu miesięcy. Przed dzieckiem operacja na drugie uszko. Trudności i trosk dokładają im jeszcze urzędnicy.

Komisja z udziałem lekarza orzecznika Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności odbyła się zaocznie, bez udziału rodziców i dziecka, z powodu zagrożenia koronawirusem. Chłopca nie widziała też psycholog, która wydała opinię w jego sprawie. Rodzice złożyli dokumentację medyczną od specjalistów oraz opinię psychologa, który zajmuję się Jasiem. W efekcie na początku września dostali orzeczenie o niepełnosprawności. Odnotowano tam, że chłopiec wymaga udziału rodziców w procesie rehabilitacji. W orzeczeniu zaznaczono, że chłopiec nie wymaga stałej opieki w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Już w uzasadnieniu napisano, że na podstawie dokumentacji medycznej oraz oceny psychologicznej stwierdzono „naruszenie sprawność organizmu z powodu choroby”. Powoduje to konieczność zapewnienia całkowitej opieki w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne dziecku w danym wieku. 

– Jedno wyklucza drugie, dziecko potrzebuje stałej opieki, ale nie wymaga. Z tego wynika, że Jasiu może sam obsługiwać procesor mowy i zmieniać co kilka godzin małe bateryjki, wielkości tych do zegarka. Istnieje ryzyko, że włoży je do buzi i połknie. Zapraszam członków zespołu do nas do domu niech mu wytłumaczą, żeby nie ściągał procesora mowy z uszka, bo my nie potrafimy. Cały czas ktoś musi być w pobliżu – mówi mama chłopca. Jasiu notorycznie ściąga lub zrzuca urządzenie. Tymczasem koszt nowego to bagatela ponad 40 tys. zł. – Rozumiem, że Jasiu sam, raczkując, dotrze na rehabilitację i do lekarza pod Warszawą – mówi bezsilna pani Agnieszka. 

Decyzja urzędników pozbawiła ich prawa do wielu form wsparcia. Rodzicowi nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1 tys. 830 zł. To pomoc w sytuacji gdy ze względu na konieczność rezygnacji z pracy zawodowej rodzic musi zostać w domu i zająć się dzieckiem niepełnosprawnym. – Kończy mi się urlop rodzicielski i zaraz staniemy przed problemem co dalej? Nie można zrzucić odpowiedzialności za rehabilitację i tak drogi sprzęt na opiekunki w żłobku – mówi mama chłopca. 

Rodzicom dzieci, które urodziły się niepełnosprawne od dwóch lat przysługuje dodatkowa jednorazowa zapomoga w wysokości 4 tys. zł. Wniosek trzeba złożyć w ciągu dwunastu miesięcy od urodzin. Jasiu ma już 11 miesięcy. Chłopiec potrzebuję dobrej rehabilitacji. Niepełnosprawnym z orzeczeniem przysługuje nawet pięć dodatkowych darmowych godzin w tygodniu. – Tygodniowo na rehabilitację wydajemy 600 zł – mówi mama chłopca. W ramach ustawy za życiem chłopiec mógłby mieć dostęp do specjalistów, bez skierowania, w ciągu nie dłużej niż siedmiu dni. – To dla nas bardzo ważna kwestia – mówi mama Jasia, który bez prawomocnego orzeczenia nie może z tych form pomocy skorzystać.

Rodzice złożyli odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności. Minęły dwa miesiące i nie ma żadnej odpowiedzi. – Wydzwaniam tam, ale rzadko ktoś odbiera. Jak wreszcie ktoś odebrał usłyszałam, że mamy czekać. Dzisiaj wysłałam im mejla z zapytaniem, co dzieje się z naszą sprawą – mówi bezradna mama chłopca. O sprawę zapytaliśmy kierownika PZON Jerzego Drzymałę. Odesłał nas jednak do starosty Jacka Skrobisza. Szef powiatu wolsztyńskiego poprosił o mejla z pytaniami i obiecał, że możemy spodziewać się odpowiedzi. Czekamy.

JP

Podziel się informacją ...
  • 40
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    40
    Udostępnienia

Zobacz inne

Więcej w News