NewsREGION

Czy 16-miesięczna Maja otrzyma pomoc? Mamy komentarz Ministerstwa Zdrowia3 min na czytanie

News - Czy 16-miesięczna Maja otrzyma pomoc? Mamy komentarz Ministerstwa Zdrowia - myregion

Dziś tata 16-miesięcznej dziewczynki ze Zbąszynia dotarł do Warszawy. Poszedł tam piechotą. W jednym celu – pomocy swojej córce, zmagającej się z SMA. Na miejscu czekała na niego żona i Maja. Razem złożyli list w Ministerstwie Zdrowia z prośbą o pomoc. – Trzymajcie kciuki, żeby coś drgnęło w naszej sprawie – mówili tuż po opuszczeniu gmachu ministerstwa. 

Na naszą prośbę do całej sprawy odnosi się dziś Ministerstwo Zdrowia. – W imieniu rzecznika informuję, że finansowanie chorób rzadkich realizowane jest dziś ze środków Funduszu Medycznego – mówi Agnieszka Pochrzęst – Motyczyńska z biura prasowego Ministerstwa. – Wnioski w trybie ustawy refundacyjnej dla terapii genowej Zolgensma, Onasemnogenum abeparvovecum, w sprawie którego list złożył dziś pan Dawid Tomczak, są na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną – tłumaczy rzeczniczka. 

Wyjaśnijmy, że Komisja Ekonomiczna przy Ministerstwie Zdrowia to zespół, który prowadzi negocjacje cenowe z wnioskodawcami m.in. w sprawie refundacji leków. Komisja liczy 20 członków, w tym 13 przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i 7 przedstawicieli Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. 

Agnieszka Pochrzęst – Motyczyńska wskazuje, że wspomniane negocjacje mogą trwać maksymalnie 30 dni. Ale w szczególnie uzasadnionych przypadkach Komisja może podjąć uchwałę o skierowaniu wniosku na jedne dodatkowe negocjacje. Te odbywają się w terminie 10 dni od dnia podjęcia uchwały. – Następnie Minister Zdrowia, mając na uwadze cały, zebrany materiał dowodowy podejmie decyzję o możliwym objęciu refundacją – podkreśla rzeczniczka ministerstwa. To oznacza, że Maja ma szansę na pomoc, a wszystko w rękach wspomnianej komisji i ministra Adama Niedzielskiego. 

Jak informuje nas ponadto Agnieszka Pochrzęst – Motyczyńska, od ponad dwóch lat w Polsce refundowany jest lek Spinraza (nusinersen), stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). – Zatem cała populacja chorych jest zabezpieczona w skuteczne i bezpłatne leczenie. Co wymaga dodatkowego podkreślenia, nie ma żadnych obostrzeń dotyczących wieku, liczby genów czy parametrów płucnych – tłumaczy rzeczniczka. 

Dalej wyjaśnia, że przed dwoma laty zaktualizowano program polityki zdrowotnej pn. Program badań przesiewowych noworodków w Polsce na lata 2019 – 2022, w którym wprowadzono do panelu badań przesiewowych badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. I od początku drugiego kwartału 2021 rozpoczęto wdrażanie badań w szpitalach warszawskich, tych na terenie województwa mazowieckiego, podlaskiego, warmińsko – mazurskiego, lubelskiego i łódzkiego. – W kolejnych miesiącach badania zostaną wprowadzone w woj. pomorskim, zachodnio-pomorskim, kujawsko-pomorskim, lubuskim oraz wielkopolskim. W 2022 badania zostaną wprowadzone w województwach: opolskim, dolnośląskim, śląskim, podkarpackim, małopolskim oraz świętokrzyskim – mówi Agnieszka Pochrzęst – Motyczyńska. 

Rzeczniczka dodaje, że docelowo, badaniami przesiewowymi w kierunku SMA mają być objęte wszystkie dzieci urodzone na terenie kraju, a ma to nastąpić w II połowie 2022 roku. 

Tymczasem zbiórka dla 16-miesięcznej Mai nadal trwa. Wsparły ją już ponad 23 tys. osób, które wpłaciły 1 mln 911 tys. zł. To 20,3 proc. potrzebnej kwoty.

ŁR

Podziel się informacją ...
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Zobacz inne

Więcej w News