Dzięki pomocy setek wolontariuszy udało się zebrać miliony złotych dla Marysi z Brenna, u której zdiagnozowano SMA. Teraz rodzice i dziewczynka czekają na podanie leku, ale wolontariusze chcą dalej pomagać. Na prośbę rodziców dziewczynki internetowe aukcje zostały przekazane dla Oskara Marciniaka. Do chłopca trafią też nakrętki z trzech serduszek w ramach akcji Nakręcone Serce Pomocy. Serca w Obrze, Kębłowie i Świętnie będzie opróżniać Agnieszka Reymann z Wolsztyna, która pomagała też Marysi.
Oskar urodził się 15 stycznia 2020 roku. – Nigdy nie zapomnę tej pięknej chwili… Pierwszy krzyk mojego dziecka, ogromna radość, że synek jest już na świecie, cały i zdrowy. Szczęście nie trwało jednak długo… – mówi Estera Marciniak, mama chłopca. Po kilku godzinach dziecko trafiło na neonatologię. Tam okazało się, że ma szmery w serduszku i niską saturację. Kolejne badania przyniosły diagnozę – Anomalia Ebsteina. Początkowo do pani Estery to nie docierało, nie wiedziała co to znaczy i z czym przyjdzie im się zmierzyć. Później dowiedziała się, że rzadka wada serca, z którą urodził się Oskar spotyka ok. 1 proc. dzieci.
Zaledwie w 13 dobie życia chłopiec przeszedł operację ratującą życie. – Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze tygodnie mojego dziecka na świecie… – mówi pani Estera. Operacja trwała sześć godzin, lekarze założyli w serduszku chłopca stent. Dzięki niemu bije, ale nie wiadomo, ile wytrzyma. – Synek przyjmuje leki, ma sinicę, która towarzyszy tej wadzie serca. Jego fioletowe usta sprawiają, że ani przez chwilę nie zapominam o niebezpieczeństwie – mówi mama.
Potrzebna jest kolejna operacja. W Polsce lekarze mogą przeprowadzić trzy trudne zabiegi, obarczone ryzykiem, które mają doprowadzić do serca jednokomorowego. Każdy większy wysiłek byłby dla chłopca groźny. Oskar musiał by też przyjmować leki, które niestety niszczą serce i wątrobę. To z kolei może doprowadzić do konieczności przeszczepu obu narządów. Lekarze prognozują, że z sercem jednokomorowym chłopiec może nie dożyć do 18 lat.
Jest jeszcze inne rozwiązanie. To profesor José Da Silva ze szpitalu w Pittsburgu w USA, który specjalizuje się właśnie w leczeniu anomalii Ebsteina. Jest wstanie naprawić serce Oskara, ale operacja jest bardzo droga. Koszt to ponad 1 mln zł. Od sierpnia udało się uzbierać ponad 450 tys. zł. Potrzeba jeszcze ponad 605 tys. zł. Chłopca i jego rodziców można wesprzeć wrzucając nakrętki do trzech wspominanych koszy w kształcie serca lub wpłacając pieniądze TUTAJ.
– Oskar ma już 21 miesięcy, niedawno zaczął sam chodzić. Nie może cieszyć się beztroskim dzieciństwem jak jego rówieśnicy. Niestety, zamiast szczęścia czujemy strach – mówią Piotr i Estera, rodzice chłopca, którzy codziennie boją się, że serce ich dziecka przestanie bić…
JP
